Shoqata e Diabetit

http://www.idf.org/albanian-diabetes-association

Florian Toti
President
Tel: 00355 692051742

Ka ende shumë për të bërë

Shoqata e Diabetit është themeluar për herë të parë në vitin 1991. Synimi primar i kësaj shoqate është informimi mbi mundësitë e parandalimit të kësaj sëmundjeje dhe më tej të trajtimit sa më efikas të personave tashmë të diagnostikuar me diabet. President i kësaj shoqate është doktor Florian Toti. Shoqata sot ka mbi 4500 anëtarë. Nga këta, personeli mjekësor nuk zë më shumë se 150 mjekë. Gjithë pjesa tjetër janë të sëmurë me diabet ose familjarë të të sëmurëve me diabet.

Doktor Flori, kur u krijua Shoqata e Diabetit në Shqipëri?

Është krijuar në shkurt të vitit 1991.

Ka pasur ndonjë shkëputje që prej asaj kohe apo ka vazhduar aktivitetin e vet në mënyrë të pandërprerë?

Ka vazhduar aktivitetin e saj. Ka patur momente që ka qënë më aktive, ka patur momente që ka qënë më e fjetur. Por shoqata ka funksionuar gjithmonë. Shoqata ka ndryshuar disa herë emër. Në fillim është quajtur Shoqata e Diabetikëve. Për një periudhë kohe është quajtur Shoqata Diabetike e Tiranës, duke qenë se u krijuan disa shoqata të vogla dhe në disa rrethe të tjera. Fillimisht shoqata është krijuar nga mjekët endokrinologë, sepse në atë kohë u krijua shoqata e mjekësisë interne ku endokrinologjia u la jashtë kësaj shoqate dhe iu dha leja për t’u krijuar si shoqatë me vete.

Cili është fokusi i shoqatës?

Pavarësisht se e krijuan mjekët endokrinologë, u krijua me fokus në diabet sepse kjo ishte pjesa më e madhe e sëmundshmërisë që vazhdon edhe sot e kësaj dite. Mbi të gjitha ishin më shumë mundësi për të krijuar lidhje dhe bashkëpunime me shoqata jashtë Shqipërie ku vendin e parë e zë IDF-Federata Botërore e Diabetit ku brenda vitit shoqata e diabetit u bë anëtare

Është një shoqatë mikse. Që në fillim pavarësisht se kryetar i shoqatës u zgjodh profesor Isuf Kalo, u caktua dhe një person me diabet, i cili do të ishte përfaqësues dhe zëri i personave me diabet. Personi i parë ka qenë Qamil Buxheli, një shkrimtar i njohur, i cili ka qenë me diabet. Shoqata vazhdimisht ose në periudha të caktuara ka pasur kryetar, president të saj persona që kanë qëeë me diabet. Në njëfarë mënyrë shoqata ka funksionuar me një organizim të dyfishtë edhe si shoqatë shkencore edhe si një shoqatë në ndihmë të personave me diabet. Si sukses të saj mund të përmendim futjen e penave të insulinës në Shqipëri.

Po thoni që futja e penave të insulinës në Shqipëri është “produkt” i punës së shoqatës?

Duke pasur dhe mbështetjen e shoqatës së diabetit. Dhe ka qenë shoqata e diabetit që ka organizuar trajnimet e para sesi mjekët dhe personat me diabet të mësonin sesi të përdornin penat njëpërdorimshe të insulinës.

Cili është roli që ka luajtur kjo shoqatë ndër vite?

Duhet të kuptojmë një gjë, qëllimi i shoqatës nuk është vetëm mbrojtja e të drejtave të pacientëve. Por qëllimi i shoqatës është dhe informimi i personave me diabet në lidhje me sëmundjen sesi mundet të zbulohet, si mundet të trajtohet, dhe mbi të gjitha si mundet të parandalohet diabeti. Dhe ky është një aspekt.

Aspekti i dytë është ndërgjegjësimi i personave me diabet që jo vetëm të njohin sëmundjen, por të njohin dhe njëri-tjetrin. Duke u organizuar bashkë do të bëjnë që të ndihet edhe me tepër zëri i tyre. Në këtë sens shoqata e diabetit organizon kurse trajnimi dhe takime në grup të personave me diabet të grupmoshave të ndryshme. Kështu personat me diabet kanë mundësi dhe të rrinë me njëri-tjetrin dhe të rrahin mendimet dhe problemet e tyre me njëri-tjetrin dhe njëkohësisht  të mësojnë më tepër nga diabeti. Nëpërmjet këtyre takimeve shoqata përpiqet që të afrojë ata persona që janë më aktivë që të bëhen me të vërtetë zëri i shoqatës.

Sa aktivë janë pacientët, në fakt?

Shoqata sot ka mbi 4500 anëtarë. Nga këta, personeli mjekësor nuk zë më shumë se 150 mjekë. Gjithë pjesa tjetër janë të sëmurë me diabet ose familjarë të të sëmurëve me diabet.

Si bëhet regjistrimi në shoqatën tuaj dhe cilat janë përfitimet e pacientëve që anëtarësohen në shoqatë?

Në radhë të parë qëllimi i regjistrimit në shoqatë na shërben për të pasur një bazë të dhënash të personave me diabet jo vetëm në Tiranë, por edhe në rrethet e tjera të Shqipërisë. Sepse shoqata e diabetit nuk ekziston vetëm në Tiranë. Ajo ka degë të saj edhe në 13 rrethe të tjera të Shqipërisë. Kuptohet që aktivitetet janë më pak të ndjeshme në këto rrethe sesa në Tiranë, por sidomos të paktën në peridhën e nëntorit që është edhe muaji i ndërgjegjësimit të diabetit dhe që përkon dhe me ditën botërore të diabetit, ne vazhdimisht organizojmë aktivitete.

Kemi publikuar në gazeta dhe televizione, kemi marrë pjesë në televizione lokale, në emisione të ndryshme për diabetin, matje glicemie në qytete të ndryshme për personat me diabet dhe për ata që duan të dinë kanë apo jo diabet. Njëkohësisht kemi bërë edhe disa fushata ndërgjegjësimi siç kanë qenë në qytetin e Durrësit ku të rinj të veshur me bluza jepnin mesazhe të ditës botërore të diabetit dhe të ndërgjegjësimit të popullatës për një jetë më aktive. Është bërë një minimaratonë në qytetin e Durrësit. Ndërsa në Tiranë kuptohet që jemi shumë më aktivë e më të organizuar. Mjaft që të përmendim që për 3 vjet rresht kemi organizuar aktivitet për ndërgjegjësimin e personave në lidhje me diabetin në qendra tregtare të Tiranës, pa asnjë lloj detyrimi përkundrejt qendrave tregtare, por duke shpërndarë informacion në lidhje me mënyrën e shëndetshme të jetesës. Kemi bërë aktivietet te parku Rinia. Mbi të gjitha salloni i diabetit që ka qenë një traditë prej 6-7 viteve rresht ku ne kemi organizuar një panair jo vetëm të produkteve që ofrohen për trajtimin e diabetit, por edhe me mënyra sesi mundet ta trajtojmë dhe të parandalojmë diabetin duke ftuar në aktivitetet tona dhe dietologë dhe nutricionistë duke dhënë këshillat tona. Apo siç ishte aktiviteti që u bë për ditën botërore të shëndetit i cili në vitin 2016 ishte me fokus te diabeti. Shoqata e diabetit ka qenë një nismëtare e aktiviteteve të organizimit të panairit që u organizua nën ombrellën e Organizatës Botërore të Shëndetit ku shoqata e diabetit ishte nismëtare e këtyre aktiviteteve.

A referohen raste të vështira ose të veçanta në shoqatën e diabetit, meqë ka në strukturën e vet edhe mjekë?

Kjo është pjesa e dytë e ndihmës që ne ofrojmë në shoqatë që përveç ndërgjegjësimit, mesazheve etj etj. Në Tiranë, mbasdite, organizohen dhe konsultime falas me mjekë endokrinologë. Pacientët marrin jo vetëm njohuri dhe matje glicemie, jo vetëm konsultime, por marrin edhe medikamente falas. Sigurisht që ne nuk kemi mundësi për të gjithë dhe për të gjithë vitin, por të paktën për një moment të parë dhe për një modifikim terapie jemi në gjendje që ta ofrojmë ndërsa për pacientët që nuk kanë mundësi ose që janë jashtë sistemit të referimit, shoqata ka negociuar dhe ofron çmime të reduktuara nga 30-50% për ekzaminime të ndryshme në laboratore të ndryshme private. Ne shpresojmë ta zgjerojmë gjithmonë e më shumë rrjetin e atyre laboratorëve dhe farmacive, klinikave që të ofrojnë çmime të reduktuara për personat me diabet.

Sa është numri i pacientëve me diabet që mbulon shoqata?

Jo shumë. Nga 4500 anëtarë që janë të regjistruar, nga këto 4000 janë me diabet. Duke marrë parasysh që në Shqipëri janë 70 000 mijë të diagnostikuar dhe të trajtuar me diabet, ne jemi shumë larg këtyre shifrave.

Pse? A nuk e njohin pacientët rëndësinë e të qenit i përfaqësuar?

Problemi është a ndihen realisht të përfaqësuar personat me diabet? Duhet të kuptojmë edhe një gjë, që nga një pjesë e mirë e njëeëzve termi shoqatë përkthehet në ndihmë ekonomike dhe ne kemi vazhdimisht raste të cilat vijnë dhe thonë: çfarë shoqate jeni ju që nuk ofroni ndihma ekonomike? Një mjek që vë në dispozicion kohën e vet, dijen e vet, mjetet e veta në fund të fundit të ka ndihmuar edhe nga ana ekonomike. Unë jam kundër ndihmave ekonomike ndaj personave me diabet.

Për mua, nuk duhet të ketë pagesë për personat me diabet, sepse ne po krijojmë një kulturë parazitizmi. Diabeti nuk të pengon për asnjë gjë. Për mua termi invaliditet për diabetin (po flas për momentin e diagnostikimit, se kur kemi dëmtim është çështje tjetër), nuk ka asnjë arsye që një person me diabet të trajtohet si  invalid. Në një nga rubrikat që kemi në revistën e diabetit është : “Persona të njohur me diabet”. Diabeti nuk të pengon për asnjë gjë. Të sëmurët me diabet janë  kampionë olimpiadash, janë kampionë botërorë në fusha të ndryshme, janë figura të artit, të kulturës, janë aktorë. çfarë i ka penguar diabeti këta persona? Asgjë nuk i ka penguar. Pse duhet t’i jepet invaliditet një personi vetëm e vetëm se është me diabet?

A ka diabeti kosto? Sigurisht që ka, por hajde ta përkthejmë këtë në ndihmë të mirëfilltë. Le të marrë fije falas, le të marrë konsultime falas, le të marrë ekzaminime falas, por jo të paguhet dhe të bëhet gjoja sikur i është ofruar një ndihmë. Sepse në këtë mënyrë nuk e ndihmojmë personin me diabet që të bëhet i pavarur dhe të jetojë me diabetin.

Ku nisin vështirësitë për të sëmurët me diabet?

Vështirësitë janë nga më të ndryshmet. Kur nisin vështirësitë? Vështirësitë mund të nisin në çfarëdolloj stadi, sepse duhet të kuptojmë që diabeti ka një kosto ekonomike. Kërkon një dietë pak më ndryshe sesa e pjesës më të madhe popullsisë. Kërkon një kujdes më të madh për shëndetin tënd dhe një investim më të madh në ekzaminime, në trajtime, në konsultime me mjekët specialistë, ka një kosto të madhe dhe sociale, sepse edhe vetë familja duhet të ndryshojë disa gjëra, sidomos duhet të përmend kur kemi një fëmijë me diabet në familje. Që bën që e gjithë familja të preket dhe të bashkëjetojë me diabetin. Ose shpesh një kryefamiljar detyrohet të shkëputet nga puna për t’u kujdesur për këtë fëmijë. Kuptohet që të gjitha këto kanë një kosto të madhe.

Meqë përmendëm fëmijët, a jemi të përgatitur për trajtimin e fëmijëve me diabet? Dua të them, para disa kohësh kemi bërë një shkrim ku kemi evidentuar mungesën e mjekëve endokrinologë pediatër nëpër rrethe…

Me një fëmijë me diabet mund të merret dhe një pediatër. Nëse do të bëjmë një llogari të përafërt në Shqipëri deri në moshën 18 vjeç janë maksimumi 1500 fëmijë me diabet. Që po ta përkthejmë i bie që për çdo bashki, mesatarisht të ketë 20-25 fëmijë me diabet për bashki. Pra nuk është ndonjë numër shumë i madh. Pjesa më e madhe janë të përqendruar në qytete. Nuk di të them sesi janë të shpërndarë, se nuk ka të dhëna. Mund të ketë nevojë në disa rrethe kryesore. Por në një rreth ku ka vetëm 10 fëmijë me diabet, nuk e shikoj të domosdomshme që të ketë patjetër një endokrinolog pediatër. Nëse këta fëmijë janë 12-13-14 vjeç mund të ndiqen nga endokrinologu i të rriturve sepse ndryshimet janë thuajse minimale në drejtim të trajtimit. Kur vjen puna në moshat e vogla 1-2-3 vjeç sigurisht që problemet janë më fine dhe ka më tepër rëndësi prania e mjekut endokronolog pediatër. Endokrinologët pediatër që janë në shërbimin e endokrinologjisë pediatrike në QSUT, mundet që ta mbulojnë këtë rol. Një trajnim i të paktën 1 ose 2 pediatërve në secilin nga rrethet do të ishte një nga projektet që kemi ne si shoqatë për të bërë. Sigurisht që kjo kërkon një mirëkuptim me Ministrinë e Shëndetësisë dhe me organet vendimmarrëse që ne të kemi të drejtën ta bëjmë.

Ju keni një strukturë tashmë të ngritur dhe një kontribut të madh në përmirësimin e situatës së diabetit në Shqipëri. Kjo është vlerësuar kohët e fundit edhe me një çmim nga International Diabetes Federation Europe. Sa e rëndësishme është që të jesh pjesë e këtyre rrjeteve europiane. Pse ky çmim duhet parë në radhë të parë si “fitore” për pacientët?

Shoqata e diabetit është një shoqatë e një grupimi personash që janë të interesuar dhe që duan të përmirësojnë situatën e diabetit në shqipëri. Kur them situatën e diabetit nuk flas vetëm për personat me diabet, por për diabetin në përgjithësi duke filluar që nga hapi i parë e më i rëndësishëm parandalimi i diabetit tip 2. Sepse në rastin e diabetit tip 2 ne mund të bëjmë shumë për ta parandaluar. Jemi aty për të ofruar kontributin tonë në ndihmë të përmirësimit të situatës së diabetit në Shqipëri dhe në këtë drejtim bën pjesë edhe evidentimi i rasteve me diabet sa më herët, krijimi i regjistrit kombëtar të diabetit, krijimi i një strategjie kombëtare për diabetin duke filluar që nga edukimi i popullatës për një mënyrë jetese të shëndetshme dhe për të vazhduar më tutje dhe për të kaluar dhe në sferën tjetër të cilën ne e kemi tejkaluar duke bërë aktivitete shkencore. Ka të paktën 10 vjet që shoqata e diabetit organizon të paktën 1 ose 2 konferenca kombëtare dhe organizon 20-30 trajnime për ekipin mjekësor. Dhe ne vazhdimisht i kemi ofruar ndihmë ose kontributin tonë Ministrisë së Shëndetësisë për të ndihmuar në këto fusha, dhe jo gjithmonë kemi gjetur mirëkuptimin dhe dëgjimin me interes të propozimeve tona. Pra, në këto kushte marrja e një çmimi nga një shoqatë si shoqata e diabetit në Shqipëri që ka rreth 25 vjet jetë, krahasuar me shoqatat që egzsitojnë prej 80-90 vjetësh kuptohet që është një vlerësim për punën që jemi duke bërë aktualisht. Pavarësisht se emërtimi i çmimit është “Për një kontribut afatgjatë në drejtim të diabetit” aty vlerësohet shumë se çfarë është bërë gjatë 5 viteve të fundit dhe këtu është edhe pjesa ku ne u përfaqësuam më mirë. Sepse nëse sot për diabetin flitet më tepër, nëse diabeti është përfshirë në kalendarin e ISHP-së, të Ministrisë së Shëndetësisë, pra të datatave të rëndësishme, një pjesë e rëndësishme e kontributit i takon edhe Shoqatës së Diabetit. Nëse edhe personat me diabet kanë më tepër informacion, sigurisht që një meritë i takon dhe Shoqatës së Diabetit. Do të thoja që dhe vetë krijimi i shoqatave të tjera ose përfshirja në programet e trajnimit të shoqatave të tjera, të fushës së diabetit ka ardhur edhe sepse kanë parë që me diabetin mund të bëhen gjëra.

Duke qenë pjesë e Federatës së Diabetit ne kemi të drejtën që të marrim pjesë nëpër aktivitete të ndryshme siç është edhe kampi i të rinjve me diabet ku ne për 4 vitet e fundit kemi dërguar nga 1 person të ri me diabet që të marrë përvojë, por edhe të tregojë se çfarë bën Shoqata e Diabetit në Shqipëri. Për fat të keq kontributi i këtyre të rinjve me diabet mbasi janë kthyer në Shqipëri, në drejtim të ndihmës ose shpërndarjes së përvojës që kanë përfituar në funksion të Shoqatës së Diabetit, ka qenë pothujase inekzistente.

Doktor, po marrëdhënia me shoqatat e tjera pacientëve?

Ne jemi një shoqatë që përpiqemi të ofrojmë shërbime për personat me diabet dhe së fundmi nxorëm një njoftim që duam të ofrojmë të rinj me diabet dhe persona të grupmoshës 40-60 vjeç që janë trajtuar me insulinë për të organizuar takime në grupe të paktën një herë në muaj. Dhe për mbi një muaj ne patëm gjithsej vetëm 4 telefonata në zyrën e shoqatës. Pra, njerëzit edhe kur e shikojnë një gjë, kanë një mungesë interesi. Po të thoshim që po të vini në këto takime do të paguheni me 50 mijë lekë, interesi do të ishte më i madh. Ne nuk ofrojmë pagesa. Njerëzit kanë njëfarë të drejte, pasi ka shumë shoqata fantazëm që ekzistojnë vetëm duke nxjerrë një fletëpalosje apo një material 1 herë në 6 muaj. Por nuk kanë një adresë apo një bazë të të dhënave të tyre. Sa i takon bashkëpunimit, nuk kemi pasur mundësinë për projekte të përbashkëta. Gjithsesi, ne kemi ofruar bashkëpunim.

Download Premium Magento Themes Free | download premium wordpress themes free | giay nam dep | giay luoi nam | giay nam cong so | giay cao got nu | giay the thao nu